Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo
Essenziale la diagnosi precoce. Quali strumenti? 80 solo per la formulazione della diagnosi. Si può migliorare.
I risultati del Progetto E-POM dell’Università la Sapienza finanziato dalla Fondazione per la riabilitazione Gianfranco Salvini

ll 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. La ricorrenza richiama l’attenzione sui diritti delle persone che vivono con il Disturbo dello Spettro Autistico, un insieme etoregeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione; da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. Pertanto, le persone con autismo hanno spesso difficoltà di comunicazione e nell’interazione sociale, oltre ad avere comportamenti o interessi limitati o ripetitivi. Le persone con autismo possono anche avere modalità e approcci differenti di apprendimento, di movimento o di attenzione. Come cogliere quindi tutte queste sfaccettature nelle diverse aree di sviluppo dei bambini?
Il progetto E-POM (Evidence for Pediatric Outcome Measures), finanziato da Fondazione Gianfranco Salvini ETS, che ha sede in Valdarno ha provato a fare chiarezza sugli aspetti valutativi legati al mondo dell’autismo. Il progetto è stato coordinato da Donatella Valente, Professore Associato del Dipartimento di Neuroscienze Umane di Sapienza Università di Roma e Presidente del Corso di Studi in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. “La valutazione multidimensionale nell’autismo richiedere l’utilizzo di strumenti validi ed affidabili” spiega Valente “e solo attraverso la selezione delle migliori evidenze scientifiche possiamo garantire una diagnosi tempestiva, una riabilitazione efficace e soprattutto offrire il migliore supporto possibile ai bambini con autismo e alle loro famiglie”.
La Fondazione Gianfranco Salvini ETS, ente del terzo settore toscano, sostiene e promuove progetti di interesse locale e nazionale, con particolare riferimento al mondo della salute e della riabilitazione. “Abbiamo trovato nella Fondazione un partner serio ed affidabile” continua Valente “e siamo riusciti a portare avanti, grazie alla Fondazione, questo importante progetto nonostante le difficoltà legate alla pandemia. Inoltre, siamo riusciti a sostenere giovani ricercatori delle professioni sanitarie della riabilitazione all’interno dell’università”.
“Il nostro studio ha evidenziato una grandissima eterogeneità negli strumenti di valutazione dell’autismo” prosegue Marco Tofani – TNPEE e Terapista Occupazionale, assegnista di ricerca del progetto – “basti pensare che per la formulazione della diagnosi abbiamo trovato circa 80 strumenti differenti, e la medesima situazione è stata riscontrata anche nelle altre aree di funzionamento. Inoltre, nella pratica clinica italiana vengono utilizzate differenti scale di valutazione, senza che queste abbiano seguito un adeguato processo di validazione. Questo può avere importanti ripercussioni sulla qualità della presa in carico dei bambini e delle loro famiglie”.
Il Progetto E-POM, attraverso un rigoroso approccio metodologico, ha analizzato le migliori evidenze scientifiche pertinenti ed individuato le scale di valutazione, i test, i questionari più utilizzati a livello internazionale. Inoltre ha analizzato lo specifica contesto italiano, valutando quali siano gli strumenti più idonei nei diversi domini di funzionamento ed in relazione alle età. Lo studio ha individuato numerosi strumenti di valutazione che sono stati suddivisi in differenti macro-categorie, che comprendono la diagnosi, i sintomi e le problematiche, la comunicazione e il linguaggio, ma anche attività e qualità di vita, scuola e apprendimenti, la salute del caregiver, la riabilitazione e la valutazione nell’età adulta.
Per questo motivo il progetto E-POM, ha anche proposto la validazione di alcuni strumenti. Forte del confronto con clinici e familiari, ha deciso di validare in particolare la Sleep Disturbance Scale for Children [LINK: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/16/10163] e il Pittsburgh Sleep Quality Index [LINK: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/15/9132] che riguardano i disturbi del sonno, sia nei bambini e negli adolescenti con autismo, che nei loro genitori. Il terzo studio, che invece è in corso di pubblicazione, riguarda la valutazione del comportamento nel momento del pasto attraverso la scala Brief Autism Mealtime Behavior Inventory (BAMBI).
E-POM ha sicuramente evidenziato alcune criticità nel panorama italiano e internazionale, ma contestualmente si pone in un’ottica proattiva. Il gruppo di lavoro sta lavorando alla creazione di materiale divulgativo per far conoscere i risultati del progetto. Attraverso la creazione di reti e di collaborazioni con altre realtà italiane, il gruppo di lavoro intende produrre migliori strumenti di valutazione. Inoltre, il lavoro si sta estendendo anche nell’ambito della formazione, ed in particolare nei Corsi di Studio di TNPEE e Terapia Occupazionale di Sapienza Università di Roma. “Stiamo formando i futuri professionisti sanitari della riabilitazione” conclude Valente “e dobbiamo fornire loro le migliori competenze per garantire ai bambini e le loro famiglie riabilitazione e cure di qualità”.

Link:
https://web.uniroma1.it/neuroscienze/home

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